Kroniskt trötthetssyndrom
(2006-02-25, reviderad 070518)

Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) är en kriteriediagnos som kommer från USA. Den senaste definitionen utarbetades 1994 efter internationellt samråd. Många anser att sjukdomstillståndet beskrevs redan 1859 av den amerikanske läkaren Beard som då använde beteckningen neurasteni. CFS misstänktes under 1900-talet ha uppträtt i epidemier och då haft namn som Islandssjukan eller Myalgisk encefalomyelit (ME). Den nuvarande benämningen, CFSk, är olycklig enligt många. Den ger fel associationer och dålig trovärdighet inom vården; men någon enighet om ett lämpligare namn har man ännu inte nått.

CFS-diagnosen har inom sjukvården inte samma acceptans som fibromyalgi. Det gör att en del patienter har betydande svårigheter att bli trodda och därför nekas de inte så sällan sjukskrivning. Det händer att de påstås ligga samhället till last och/eller att de kommit på kant med det medicinska etablissemanget. Patienten får skulden.

Enligt gällande kriterier ska patienten under de senaste sex månaderna haft en kontinuerlig trötthet som är ny och som inte går att vila bort. Därutöver ska patienten samtidigt ha minst fyra av följande symtom.

1. Sjukdomskänsla efter ansträngning
2. Känsla av att inte vakna utsövd
3. Försämring av korttidsminne eller koncentrationsförmåga.
4. Halsont
5. Ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
6. Muskelvärk
7. Ledvärk utan svullnad eller rodnad
8. Huvudvärk av ny typ eller svårighetsgrad

Patienten ska inte samtidigt ha tecken på depression eller annan känd psykisk sjukdom. Hon ska inte ha haft något aktuellt missbruk eller lida av någon annan sjukdom som kan förklara tröttheten. - Symtomen är som synes subjektiva och det finns ännu inget laboratorieprov som kan fastställa diagnosen. Det finns anledning påminna om att ett antal medicinska diagnoser – bl a   många psykiska sjukdomstillstånd – baseras på kriterier ( d v s olika symtom, t ex huvudvärk) då objektiva metoder saknas för att ställa diagnosen.

Den i dessa medicinska frågor ansvariga myndigheten i USA är CDC (Centers for Disease Control and Prevention). CDC har under 2006 uttalat sig angående CFS som här betecknas som ett organiskt, ofta långvarigt sjukdomstillstånd i vilket mer än en million amerikaner, varav 75% kvinnor, är sjuka. – Med detta uttalande och mot bakgrund av de forskningsrapporter som CDC hänvisat till har CFS som diagnos befriats från stämplar som ”inbillningstillstånd” eller ”oklar psykisk rubbning”.  För ytterligare information se: www.futuremedicine.com/toc/pgs7/3  eller  www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t061103

Huvudsymtomet är således en långvarig, ständigt pågående trötthet. Den brukar inte kännas som en fysisk sådan, som t ex vid en hjärtsjukdom. Det karaktäristiska är att man upplever den som en central, mental trötthets- eller utmattningskänsla. Den blir tydlig och den förvärras av även måttliga ansträngningar eller arbetsuppgifter. Den är svår att förutse och den går inte att vila bort. Man vet inte hur man mår om några timmar eller nästa dag. Sömnstörningen har två olika former. Antingen samma rubbning som vid FMS, d v s sömnen är ytlig och orolig, man är lättväkt och vaknar inte utvilad. Eller, men mindre vanligt, så är sömnen djup och mycket längre än normalt, ofta upp mot 12-14 timmar, men man vaknar ändå inte utsövd. Övriga symtom är bl a en obehaglig diffus sjukdomskänsla, neurokognitiva störningar, d v s ett försämrat närminne och en försämrad koncentrationsförmåga, och infektionsbenägenhet. De nu nämnda symtomen, särskilt den onormala och svårförutsägbara tröttheten tillsammans med de neurokognitiva problemen, är de som kan göra det omöjligt för CFS-patienter att fungera i även lätta arbeten. – De symtom som brukar förekomma vid CFS överensstämmer också i övrigt med FMS, varför alltfler forskare anser att de två diagnoserna är snarlika, eller t o m identiska.

Många, ca en fjärdedel av befolkningen brukar ange att de är trötta. Symtomet är således mycket vanligt. Men endast ett litet antal uppfyller kriterierna för CFS. Nivåer kring 1/2 procent brukar nämnas, men eftersom mer än hälften av CFS-patienterna också uppfyller FMS-kriterierna, kan den mer renodlade förekomsten av CFS bland befolkningen uppskattas till några promille. Ca ¾ delar är kvinnor och insjuknandet brukar inträffa i åldrarna 20-40 år. Även barn kan dock få CFS.

Prognosen ansågs förr vara mer gynnsam jämfört med FMS men uppföljningar från senare år tyder på att CFS för det allra mesta är ett långvarigt och svårbehandlat tillstånd. I en europeisk undersökning hade bara 3 % tillfrisknat efter 1,5 år. Tillståndet kan uppträda i en lindrig form men också i en så svårt handikappande grad att patienten blir helt arbetsoförmögen.

Åsikterna om orsaken till CFS har gått i olika riktningar. Tidigare var den vanligaste uppfattningen att CFS var en psykisk sjukdom och då inte sällan med förmodandet att lättja eller arbetsovilja låg bakom symtomen. Även om många CFS-patienter som varit sjuka en tid kan uppfattas som deprimerade, finns det väsentliga skillnader gentemot depression. Relativt få CFS-patienter känner livsleda eller har självmordstankar trots att deras olika symtom ofta är en tung börda. Inte heller isolerar de sig socialt så som deprimerade gör. Under de senaste årtiondena har forskningen och massmedia intresset ökat och de nu aktuella teorierna har istället fokuserat dels misstankar om virusangrepp, dels hypoteser om kroniska störningar i olika delar av hjärnans kommunikationssystem.

Det i sammanhanget viktiga symtomet trötthet diskuterades nyligen av neurologprofessorn Lars Rönnbäck och medarbetare i en grundvetenskaplig översikt: ”Trött i hjärnan” i Läkartidningen (vol. 14-15, s.1137-42, 2007). Författarna nämner bl a att mental uttröttbarhet kan förkomma vid långvariga värk- och stresstillstånd, d v s vid tillstånd utan uppenbar nervcellskada. Symtomet kan vara ett svårt handikapp, inte minst eftersom detta handikapp är abstrakt för oss och inte syns ”utanpå”. Bakgrunden är, enligt författarnas förklaringsmodell, att vid denna typ av trötthet är hjärnans ”underhållssystem” drabbat genom att astrocyter - en vanlig sorts hjärnceller – har fått en försämrad förmåga att hantera/vidarebefordra energiämnet glutamat. 

En mindre del av CFS-patienterna kopplar samman sin CFS-debut med överansträngning, psykisk press eller med sådana omständigheter i livet som man under senare år har brukat anse framkalla s k utbrändhet. I dessa fall brukar insjuknandet komma smygande, till en början ofta omärkligt. Men de flesta insjuknanden är plötsliga eller abrupta. Ca ¾ delar insjuknar efter en infektion och här har tanken på virus varit mycket rimlig. Undersökningar av t ex tarm-, herpes- och retrovirus eller djurburna virus har dock hittills inte gett sådana resultat att man kunnat förklara insjuknandet hos denna stora undergrupp inom CFS. Nyligen har dock det virus som orsakar körtelfeber, EBV, på nytt kommit i fokus. En australiensisk forskargrupp (Cameron 2006) har nämligen i en uppföljande undersökning påvisat tecken på hjärncellsskada hos en del patienter i efterförloppet till den akuta infektionen. Däremot kunde forskarna inte finna några andra spår av infektionen varför de spekulerar i att det rör sig om en s k ”hit and run” (d v s ”slå till och försvinna”) mekanism. Det vill säga, att den ursprungliga infektionen i en del fall kunde ha orsakat en bestående på vissa hjärnceller vilket skulle vara förklaringen till symptomen mental trötthet m fl, vilka präglar det utdragna post-infektiösa efterförloppet.

Även om några antikroppsundersökningar under senare år gett vissa positiva utslag, har inte heller dessa kunnat förklara CFS eller vara till hjälp vid diagnostik eller vägleda vid behandling. - Men en viktig iakttagelse är likväl, enligt flera forskningsresultat från senare år, att immunförsvaret vid CFS ofta synes vara kroniskt aktiverat.

I några amerikanska och belgiska undersökningar har man funnit kraftigt förhöjda nivåer av vissa proteiner i blodet vilka som enzym förmår bryta ner virus. Dessa fynd (som fortfarande är omtvistade) tolkar man som tecken på att det vid CFS faktiskt pågår - eller har pågått - en dold virusinfektion. Det aktiverade immunsystemet skulle därvid stimulera olika cytokiner som dels själva kan framkalla olika symtom som t ex feber, dels kan aktivera de sorters hormoner (se nedan) som anses kunna framkalla de symtom som uppträder vid CFS.

Den andra huvudhypotesen har avsett störningar i hjärnans nerv-, hormon- och immunfunktioner. Ett stort antal undersökningar har gjorts och flera av dem har gett resultat som tyder på att det vid CFS föreligger ett ständigt pågående ”utmattningstillstånd” i hypofys-binjurebarksystemet som emellertid är annorlunda jämfört med det som man ser vid depressioner. Dessutom ses störningar i det autonoma hormonsystemets noradrenalinfunktion och vidare i serotoniaktiviteten liksom en minskad tillväxthormonnivå samt en höjning av cytokinet interleukin-6, som är feberrelaterat.

Vitamin B-12 brukar ligga på normal nivå vid en blodundersökning men koncentrationen kan vara sänkt i ryggkanalvätskan (likvor), medan homocysteinnivån är förhöjd. Orsaken till detta är ännu oklar; antingen kan den återspegla ökade energibehov i hjärnan eller så kan enzymatiska defekter vara förklaringen.

Vid undersökningar med en magnetresonanskamera har man sett onormala förändringar i inre delar av hjärnbarken och de liknar dem som en infektion kan orsaka.

Man bör observera att de här nämnda vetenskapliga fynden inte gäller samtliga CFS-patienter utan olika undergrupper men dessa är i sin tur dessvärre ofta dåligt definierade.

Med tanke på framtida forskningsinriktningar är det viktigt att betona att den kliniska erfarenheten vid FMS liksom CFS starkt talar för att ett av huvudproblemen är felfunktioner i ”sensory gating” –mekanismen, d v s pannlobens förmåga att sortera och hantera inkommande sinnesintryck. Det handlar då om både yttre signaler t ex ljud, och inre, t ex smärtsignaler eller signaler från t ex mage-tarm.

Det finns, som sagt, en tydlig likhet mellan CFS- och FMS-symtomen. Även om vissa undergrupper kliniskt ter sig något olika - samtliga FMS-patienter har ständig värk mot 50-60% bland CFS-patienterna – så överväger likheterna och de flesta CFS-patienter känner igen sig i många av FMS-symtomen. Många forskare anser idag att de två tillstånden antingen är varianter av samma sjukdom eller hör till samma spektrum av sjukdomar. För en mer detaljerad diskussion av tänkbara förklaringar till CFS hänvisas till sidorna fms-syndrom, fms-sammanfattning respektive hypotes.

För bemötande, omhändertagande och behandling av CFS hänvisas till följande: syster Renées praktiska råd till patienten och till närstående (PDF-filer), fms-behandlig.