Prevention och behandlingar
(2006-03-05)

Följande generella synpunkter på förebyggande åtgärder och behandlingsalternativ gäller för de olika neurosomatiska sjukdomar (NS), som diskuteras på denna domain. – Läsaren bör vara medveten att råden i det enskilda fallet kan behöva ges en mer personlig utformning och inriktning, mot bakgrund av vilka symtom/besvär som är de mest påtagliga.

Observera att PDF-filerna Renées praktiska råd till patienten och till närstående innehåller fler detaljerade råd när det gäller bemötande och omhändertagande liksom råd till anhöriga och försäkringskassa m fl..


BEMÖTANDET – måste vara sakligt och utan tecken på avståndstagande från sjukvårdens sida – även om vissa symtom kan vara svåra förstå för många läkare.
DIAGNOS - Vid neurosomatiska sjukdomar, är det av grundläggande betydelse att få en korrekt diagnos. Andra sjukdomstillstånd bör om möjligt ha utretts och diagnosticerats. – Om man fått en neurosomatisk diagnos utesluter det inte att också andra diagnoser kan vara aktuella. Med andra ord: En patient kan samtidigt ha flera diagnoser.
INFORMATION om sjukdomen bör ges så tidigt som möjligt. Den bör innefatta en redovisning av - eller hänvisning till lämplig broschyr/skrift avseende - det aktuella kunskapsläget för det NS-tillstånd som diagnosen gäller. – Det är också viktigt att frågor om sjukskrivning respektive prognos, d.v.s. långvarighet och eventuell framtida begränsningar i arbetsförmågan, diskuteras.
PATIENTENS FÖRHÅLLNINGSSÄTT TILL SIN SJUKDOM behöver gås igenom och diskuteras, särskilt mot bakgrund av individuella olikheter. Vid NS måste t.ex. ambitiösa personer med höga krav på sig själva lära sig att hushålla med sina resurser och lära sig att sänka kravnivån, börja tänka mer på sig själva, liksom på konsekvenserna av de begränsningar som sjukdomen kan föra med sig.
ATT UNDVIKA ATT PROVOCERA SJUKDOMEN är också grundläggande. Man behöver lära sig att så långt det är praktiskt möjligt undvika såväl psykiska som fysiska påfrestningar. Det som ska eller måste göras kan behöva delas upp och varieras: t.ex. att växla mellan att använda höger och vänster hand, begränsa dammsugningen till bara ett rum eller tiden framför pc:n till tio minuter i taget, etc.. Det är mycket viktigt att inte förstöra en ”bra” dag – i så fall halkar man troligen tillbaka till ett försämringstillstånd igen. – Kom ihåg att besvären oftast kommer efteråt; de brukar öka – inom ett-två dygn - efter det man gjort något olämpligt.
MINSKA PSYKISKA PÅFRESTNINGAR är viktigt eftersom påfrestningar i såväl fysiska som psykiska former förvärrar allmäntillståndet vid neurosomatiska sjukdomar.
KOGNITIV BETEENDETERAPI (KBT), som syftar till bättre insikt både i sjukdomens mekanismer och i egna reaktionsmönster, brukar ofta rekommenderas ute i vården. En sådan behandling, som sker enskilt eller i grupp, kan vara värdefull för en del patienter, men under följande förutsättningar: Terapin får inte bygga på ett mer eller mindre förtäckt moraliserande förhållningssätt. Uttalanden som ”lär dig leva med din sjukdom”, kan upplevas som både avståndstagande och nervärderande om terapin inte uppfattas som professionell. Behandlaren måste därför vara insatt i neurosomatiska sjukdomars bakgrund och mekanismer.
SJUKGYMNASTISKA BEHANDLINGAR – En viktig kunskapsmässig utgångspunkt är att NS inte går att träna bort! Tröttheten och värken sitter inte i muskulaturen. Den sitter inte där den känns utan den har centrala orsaker. – Försiktig, helst regelbunden, konditionsträning är däremot betydelsefull. Alltså: dagliga promenader med så många pauser som känns behövliga. Man behöver också lära sig att på egen hand, regelbundet, utföra avslappande och mjukgörande träningsprogram. – Styrketräning, som innehåller även måttliga belastningar,ska undvikas; den brukar ge försämring (och är vid NS ur teoretisk synvinkel en felaktig medicinsk behandlingsform). - Korrigering av felaktigheter i kroppshållningen är ofta av betydelse och spänningstillstånd i olika muskelgrupper - som vanligen beror på ökade muskelsammandragningar vilka är sekundära till det pågående centrala smärttillståndet - kan behöva bli föremål för sjukgymnastiska behandlingar och instruktioner till egenaktivitet.
KROPPSKÄNNEDOMS - liksom QIGONG-övningar, enskilt eller i grupp, är värt att pröva eftersom många rapporterar att de på så sätt blir avslappade och får bättre insikt i hur deras kropp fungerar. – Massagebehandlingar, som tros öka kroppens endorfinproduktion, upplever en del patienter som positiva, åtminstone för stunden, men andra tycker att även lätta berörningar försämrar deras tillstånd.
VÄRME, i lagom form brukar ge tillfällig lindring. Men en resa till alltför varma länder kan öka besvären. Varmbassängsträning i helst ca 34 graders vatten - kan vara skönt och mjukgörande men man måste observera hur man mår under dygnet efter. Får man då ökade besvär – kanske ibland p.g.a. resorna till och från badet – bör man sluta med denna typ av behandling. Samma gäller om man har svårt att klara bassängvistelsen p.g.a. klorallergi eller svamp- eller urinvägsinfektioner.
KOSTEN bör vara närings- och vitaminrik, eventuellt med extra tillskott av vitamin B-6. - Vid tarmproblem av typ colon irritabile skall kosten vara rik på fibrer. (Pröva dagligen flera matskedar med t.ex. kli). Nickelallergiker måste söka undvika nickelrik föda. Också vid andra former av överkänslighet/allergi, t.ex. gluten, är det viktigt att så långt det är möjligt undvika sådana födoämnen som man reagerar mot.
SÖMNEN är viktig eftersom en dålig sömn förvärrar NS-symtomen. – Av betydelse kan vara:
1. Att finna en skön och inte obekväm sovställning. Rätt madrass betyder mycket eftersom onödigt tryck underifrån kan utlösa smärtsignaler.
2. Behöver man använda sömnmedel ska man i första hand välja sådana som inte är vanebildande, t.ex. Propavan. Men man bör eftersträva att vara utan sömnmedicin ca två nätter/vecka.
3. Om detta inte hjälper kan starkare medel behöva användas, t.ex. Imovane. Här är nyssnämnda råd extra viktigt eftersom det annars finns risk för att man på sikt kan hamna i ett beroende.
4. S.k. antidepressiva, som påverkar serotoninnivån, kan användas som sömnmedel. Vid NS är syftet i regel inte att behandla något depressionstillstånd utan ordinationen görs med avsikten att få sömnen att bli djupare och mer funktionell. För detta krävs endast en mycket liten dygnsdos (10-25 mg/dygn) av läkemedlet, t.ex. Mianserin, Klomipramin eller Amitriptylin. En sådan medicin ska intas regelbundet och användas under minst tre veckors tid innan man kan avgöra om den hjälper eller inte. Fungerar inte ett av dessa preparat bör man pröva något/-ra av de andra eftersom de kemiskt sett är olika. Dessa läkemedel är inte vanebildande men de kan vara förenade med biverkningar, se v.b. FASS. – Andra av antidepressiva, de s.k. SSRI-läkemedlen (t ex Cipramat, Fluoxetin, Sertralin m fl), har vid NS inte särskilt ofta visat sig fungera bättre än de nyssnämnda. Läkemedlet Efexor påverkar såväl serotonin- som noradrelinnivåerna och kan vid ett NS-tillstånd, i låg dos, ge en förbättrad sömn. - Johannesört, som kan köpas i hälsobod, kan höja serotoninnivån men en sådan medicinering kan inte rekommenderas då det inte går att kontrollera vilken dos man egentligen tar.
KROPPSSMÄRTOR drabbar många med NS och här brukar varken vanliga smärtlindrande mediciner av typ Paracetamol eller s.k. antiflogistika, t.ex. Voltaren, eller nyare läkemedel mot reumatiska sjukdomar, t.ex. Vioxx, vara särskilt verksamma. Men de kan istället ge allvarliga biverkningar.
Vid svåra smärttillstånd kan ibland följande preparat ge lindring:
1. Tradolan som är ett centralt verkande läkemedel. Det kan ge besvärliga biverkningar men anses (ännu) inte vara vanebildande. (Om man lider av tinnitus är denna medicin olämplig).
2. Kodein kan åstadkomma värklindring men det är risk för vanebildning liksom för biverkningar.
3. Somadril comp. tabletter som används på dagtid respektive Somadril till natten ger ofta viss värklindring. De kan dock vara vanebildande och kan därför endast användas om man iakttar den form av restriktion som nämndes i samband med sömnmedel.
4. Som framgår av olika delar av denna domain är sannolikt flera av symtomen vid NS orsakade av retningstillstånd i hjärnceller. Därför har det vetenskapliga intresset vuxit för att behandla neurosomatiska smärttillstånd med läkemedlet Lyrica, i doser upp till 450 mg/dygn. – Ett helt annat nytillkommit alternativ är Efexor i låga doser. För dessa preparats tänkbara biverkningar, se FASS.
5. Under 2006 har tanken (som många av oss har haft sedan flera år) på att milda centralstimulerande läkemedel - nu tillgängligt som Concerta - skulle kunna påverka såväl trötthet, sömn och t o m värk vid FMS och CFS. Russell och Bennett har nyligen redovisat bra sådana resultat med ett liknande läkemedel (2005). – I Sverige är Concerta-förskrivning emellertid än så länge begränsat till behandling av ADHD-barn. Eftersom det är klassificerat som narkotika är förskrivning starkt begränsad för andra diagnoser. Men, särskilt i större städer, finns ändå vissa möjligheter att få licens, se läkemedelsverkets LVFS 1997:12.
6. Ketadur eller liknande morfinpreparat är starkt vanebildande och kan därför endast användas vid mycket kraftiga smärttillstånd.
7. Intravenös tillförsel av läkemedel som ketamin eller lidokain kan ge bra värklindring för en del men inte alla patienter. Denna form av behandling är emellertid i praktiken komplicerad och kräver övervakning på smärtklinik.
EN OPERATION kan förvärra ett NS-tillstånd beroende på att ett kirurgiskt ingrepp ”retar” smärtsystemet. Därför är det viktigt att operatören känner till att patienten har en NS-sjukdom. Indikationen för operationen måste vara stark – annars kan det vara bättre att avstå från den. Om operationen ska göras är det viktigt att rätt premedicinering – med avseende på smärtan – planeras.
AKUPUNKTUR brukar inte nämnvärt kunna påverka sådana smärttillstånd där värken är utbredd till många ställen på kroppen. En del får f.ö. mer värk enbart p.g.a. nålsticken. – Men för smärttillstånd som migrän eller för dem som inte så utspridda, särskilt om de är lokaliserade till bakhuvud-nacke-axlar, kan behandlingar med akupunktur ge positiva resultat.
SVÅRA INFEKTIONER bör behandlas med lämpligt antibiotika för att förhindra att allmäntillståndet förvärras. Återkommande herpesinfektioner kan behöva behandlas – i tidigast möjliga skede – med t.ex. Valtrex. Om skoven är frekventa och svåra kan långtidsbehandling vara motiverad. - Härutöver kan lokala bakterie- eller svampinfektioner i kroppens slemhinnor kräva speciell behandling.
ALLERGI-profylax liksom -behandling är viktig för att motverka att NS:s övriga symtom ökar.
ÖSTROGEN-terapi under åren närmast före liksom under och efter klimakteriet är motiverad – om det inte finns någon individuell medicinsk kontraindikation. – En sådan behandling, som ursprungligen bör ha ordinerats av gynekolog, kan ge viss värklindring.
ANNAN HORMONBEHANDLING.
1. Om patienten, vid sidan av en neurosomatisk sjukdom, också har något fel på sköldkörteln är det viktigt att den sjukdomen kontinuerligt blir korrekt behandlad. Det är alltså viktigt att sköldkörtelvärdena ligger rätt.
2. Frågan om cortisolbehandling har vid NS varit föremål för mycken diskussion under senare år. En sådan behandling kan, även i låga doser under kort tid, föra med sig risken att binjurarna förlorar åtminstone en del av sin funktionsförmåga. – Därför avråds idag från sådan behandling vid NS.
3. Det finns ännu inte tillräcklig vetenskaplig kunskap för att behandling med tillväxthormon eller oxytocin ska kunna rekommenderas vid NS.
VITAMIN B-12-behandling, med tillskott av folsyra, rekommenderas numer allt oftare, även i de fall då respektive blodvärde är normalt. Av teoretiska skäl är preparatet Metylkobolamin att föredra. Ett behandlingsförsök bör pågå under minst ett kvartal.


LÄKEMEDELSBEHANDLING VID ANDRA SJUKDOMSTILLSTÅND ÄN FMS/CFS.
Många läkare som behandlar patienter med neurosomatiska sjukdomar lägger märke till att dessa patienter påfallande ofta reagerar med förstärkta biverkningar om de samtidigt behöver ta mediciner för någon helt annan sjukdom. I sådana fall måste den behandlande läkaren noga överväga om t ex styrkan på den ordinerade hjärtmedicinen behöver sänkas, eller på annat sätt ändras, så att denna medicin inte i onödan förvärrar det neurosomatiska sjukdomstillståndet.