Patientberättelser - FMS och/eller CFS
(2006-02-01)
Här följer fyra patientberättelser vilka skrevs under 2000.
Patientberättelse 1
Min värk började för omkring 30 år sedan i ena axeln och i nacken. Värken
har kommit tillbaka då och då, vid olika luftombyten eller vid en större
ansträngning. Ibland hade jag så ont att jag var tvungen att vända mig till en
läkare. Svaret var alltid ”detta är en reumatisk sjukdom”.
Jag har jobbat som lärare i hela mitt liv, d v s i 36 år. Mitt livs motto har
alltid varit ”mitt jobb är mitt liv”. Allt annat skulle jag göra senare. Efter
11 års arbete i Polen som lärare flyttade jag till Sverige. Här jobbade jag
först i en förskola och sedan som lärare i hemspråk. Jobbet här krävde något
helt annat än i mitt hemland. Där var jag högst på två skolor i veckan, men här
i Sverige var det 11-12 skolor med långa avstånd mellan dem. Jag vandrade med en
tung ryggsäck och lika tunga kassar fyllda med böcker och annat
undervisningsmaterial från kl. 07.00 på morgonen till kl. 17.00 på kvällen,
oftast utan mat men med ständig stress. Mina ambitioner har inte minskat här.
Tvärtom, jag känner jämt att jag inte räcker till och inte får slösa en enda
sekund för att hinna med alla mina planer. Jag läste dessutom mycket på
kvällarna för att förbättra mina kunskaper både i svenska och engelska.
För tre år sedan fick jag tennisarmbåge, men även då tänkte jag att detta kommer
snart att gå över. Med handen i mitella och flera bagage på ryggen och i andra
armen fortsatte jag att jobba, men smärtan i armen tog all glädje från mig.
Värken i kroppen förvärrades, sömnlösa nätter och en enorm morgontrötthet
började oroa mig mer och mer. Jag hade ingen tanke på att gå till läkaren. Detta
skulle kanske innebära att bli sjukskriven. Aldrig , detta ska jag överleva och
sedan kommer allt att bli bra igen, tänkte jag. Snart kommer jullovet, då ska
jag vila ordentligt! Detta lovade jag mig själv. Men inför varje ledighet fick
jag influensa med hög feber och en enorm värk i kroppen. Efteråt hann jag inte
hämta mig utan rusade iväg till mitt älskade arbete.
Efter jullovet 1998/1998 kände jag mig inte alls uppvilad. Ständigt huvudvärk,
en enorm värk som har förflyttat sig till olika kroppsdelar, sömnlösa nätter,
stelhet i kroppen på morgonen, t o m hjärtklappning och orolig mage. Fyra dagar
efter jullovet, den 13 januari 1999 i en skola, där alla har känt mig i flera
år, tyckte man att mitt hälsotillstånd var mycket allvarligt. Det kändes som en
elektrisk ström i hela vänstra handen och hjärtat slog väldigt snabbt.
Skolsköterskan skickade mig omedelbart till akuten. Läkaren tog EKG och efteråt
åkte jag till Karolinska. Efter alla undersökningar konstaterade läkaren att
detta hade varit en mycket kraftig hjärtklappning. Nästa dag gick jag som
vanligt till mitt arbete, men fyra dagar senare vände jag mig till vårdcentralen
och träffade samma läkare som hade skickat mig till Karolinska. Hon sjukskrev
mig i tre veckor.
Hemma behövde jag hjälp som aldrig förut. I Polen kunde jag inte realisera mina
planer denna gång. Jag orkade inte med mina vänner som alltid stått mig nära,
inte släkten heller, inte ville jag lyssna på någon eller något. Jag känner mig
aldrig utsövd, vaknar lätt, har svårt att koncentrera mig, glömmer ofta, orkar
inte tänka, läsa eller skriva, har för många järn i elden. Börjar dra mig undan
kontakt och irriterar mig fort på andra.
Måndagen den 18.10.99 ringde en kurator till mig och sade att vi ska skicka en
remiss för dig till Karolinska.
Den så önskade dagen hade kommit. Jag hade träffat en läkare med stor förståelse
för min sjukdom. För första gången hörde jag att det kan göra ont även om inget
syns. Han lyssnar och ger följdfrågor, är ärlig och visar respekt, ger goda råd
remitterar vidare till rehabilitering på smärtklinik, först på ”KRONAN” och
sedan ”NORRBACKA” vid Karolinska. Jag känner mig delaktig och vågar berätta om
mitt hälsotillstånd.
Läkaren ställde diagnosen ”svår form av fibromyalgi”. Han förklarade noggrant
vad denna sjukdom skulle innebära för mig. Jag känner att diagnosen börjat ge
mig mer energi för att hålla mig samman. Det var mycket viktigt att jag blev
trodd och mötte ärlighet, d v s ett rakt besked om vad saken gällde.
Det var maj 2000 som jag blev kallad till läkaren och ett rehabiliteringsstest
som pågick hos sjukgymnasten, arbetsterapeuten och kuratorn. De som tog hand om
mig där, var mycket kunniga, hjälpsamma och hade stor förståelse just för
fibromyalgipatienter. Jag orkade inte mycket men detta förstod de väl. Jag blev
vänligt bemött av alla som tog hand om mig. Beslutet efter detta test blev att
det bästa för mig var att rehabilitera mig i min egen takt
Susanne 55 år
Patientberättelse 2
Jag är fullständigt ur funktion. Som kaffeapparaten. Hos mig fungerar ingenting
som det ska.
När jag sitter upp rinner svetten, hjärtat rusar och tankarna grumlas ganska
snart. Det hinner aldrig bli särskilt mycket gjort. Jag planerar varje aktivitet
i detalj, innan jag reser mig för att utföra den – sedan stapplar jag tillbaka i
säng.
Ska jag utföra ärenden bestämmer jag, och skriver ner min runda enligt
energisnål modell, medräknat att tyngre föremål inte får inhandlas i början.
När jag står, t ex i postkön, börjar det snart flimra framför ögonen, ibland
svartnar det och jag förlorar medvetandet för en hundradels sekund, det tror jag
i alla fall för jag minns inte detaljer i det korta tidsperspektivet som förr.
Jag som mindes allt!
Från sängen har jag allt inom räckhåll: vatten, värktabletter, diverse andra
pillerburkar, dator, fjärrkontroller, telefoner och alltid något ätbart ifall
jag inte skulle komma upp. Ringer telefonen ”är jag frisk” och ”bara låg och
vilade”. Ringer det på dörren är det knepigare…
Man ska anpassa sig och prioritera säger de, det är av största vikt. Jag har
anpassat mig. Om så krävs så prioriterar jag, t ex mellan att duscha eller äta.
Äter och duschar gör jag ofta bara varannan dag, växelvis: färdiglagad mat och,
om möjligt, på papperstallrikar. Hos mig råder såväl ”spar på disk” som ”spar på
dusch” m fl andra namngivna påfund. Om det måste tvättas något, händer det att
både duschen och maten uteblir. Det är stora uppoffringar för en fåfäng kvinna i
sina bästa år, samtidigt gourmet. Förresten orkar jag ändå ofta inte svälja
maten om den väl blivit tillagad. Städar gör jag egentligen inte alls.
Lättviktsmoppen lyckas jag hantera någon gång, men dammsugaren åkte i soporna i
ett anfall av ilska. Jag behöver hjälp med det mesta, men offrar hellre mina
hjälpares tid till förmån för något trevligt för båda parter och dammråttorna
och smutstvätten blir liggande.
Kläder ska vara i två storlekar för stora och strykfria; de får inte sitta åt
eller kräva någon varsam hantering. Jag älskar vackra kläder. Snygga skor, ”en
massa” har åkt i sopnedkastet till fördel för high-tech aearobicsskor med
stötdämpning och luftkuddar. I olika modeller. En skogalning klarar sig inte med
ett par skor! Make-up och håruppsättningar är det också slut med. Det långa
guldiga är avklippt och make-upen ”naturell”.
Jag låtsas alltså mest att jag är frisk. Det spelar ingen roll att kroppen
sprängvärker dygnet runt och kräver starka värktabletter, och att jag bara är
uppe totalt ett par timmar per dag. Jag kommer inte heller utanför mitt kvarter
för egen maskin. Att jag ofta sover 14 timmar om dygnet eller att jag inte kan
andas p g a astma för att grannen målar om. Och jag noterar bara när grannarna
lagar så otäck mat att bara lukten drar mig in i ett symtomdrev eller att det
luktar hund i trapphuset – det förstör flera timmar eller en dag.
Ibland tar jag mig före de mest otänkbara saker. Jag reser, ibland, t ex med
flyg. Oftast minns jag inte hur jag kom från A till B. Allt planeras noggrant i
förväg. Under resan ägnas all mental kraft åt att inte registrera intryck: jag
slår dövörat åt buller, skrik i högtalare, fyra-fem språk som talas samtidigt
(förr försökte jag nyfiket dechiffrera dem) blundar för neonljus, lysrör,
mänskor överallt, täpper till röklukt, rakvatten och bensinångor. Bara att sitta
uppe kräver en sådan mental ansträngning att styra kroppen att jag knappast
svarar på tilltal. Möjligen ett nej till drinkarna – alkohol tål jag inte till
min stora förtret. Ibland blir det visserligen ett eller annant överslag i en
panikartad attack. Lika koncentrerad då sitter eller hänger jag: sjöblöt av
svett och med en skakande, fysiskt utmattad kropp. Minsta ljud eller rörelse går
”rakt in”, ohämmad och förstärkt intill smärta. Men jag älskar att resa och
minns varje resa med vällust – såsom den kunde ha utspelat sig.
Tillbakalutad med en dubbel whisky av bättre sort. Pure Malt, ivrigt
konverserande med närmaste granne på skolspanska och full av förväntningar inför
kommande äventyr vid resans mål.
Men det tar förstås en vecka innan jag kan påbörja små äventyr. Och vecka innan
ska hemresan planeras.
Det är heller inte någon idé att hetsa upp sig när det går elektriska stötar
genom en halva av huvudet eller genom hela kroppen samtidigt som det flimrar för
ögonen och kroppen rycker. Jag barrikaderar mig mentalt och vet att det går
över.
Allt går över eller växlar över till något annat irriterande symtom.
Medvetenheten och vetskapen om att detta ständiga skeende, denna rundgång, beror
på fysiska skeenden i min kropp, och att jag har viss kontroll över dem inger
stor trygghet och ibland självsäkerhet intill drumdristighet. Omdömet är det
alltså lite si och så med, det ingår säger de. Själv hävdar jag bestämt när jag
inte har kontroll att jag själv valt att släppa den för att göra något jag
önskar och det är nog sanningen näraliggande. Jag tar mina kalkylerade risker –
tar man ingen risker får man inte vara med om någonting. Det enda som aldrig går
över är tröttheten och smärtan som bara varierar i intensitet. Jag skulle inte
påstå att jag accepterar mina symtom - vi har våra duster jag och mina ständiga
följeslagare. Tröttheten är nog den mest oförsonliga av oss. Den låter sig inte
överlistas i första taget. Den är inte ”förhandlingsbar”. Det ska man vara idag
– flexibel och förhandlingsbar.
Viveka 38 år
Patientberättelse 3
I mars 1995 blev jag sjuk, åren som följde skulle jag inte vilja önska min
värsta fiende. Jag var totalt utmattad, varje grej var för mig en
jättekraftansträngning.
Men ändå, det värsta var det totala oförståndet från alla läkare jag träffade!
I början var jag helt sjukskriven men så började jag jobba heltid. Jag kände att
jag måste för att inte förlora jobbet, det var ju inget fel på mig. Jag fick
möjligheten att jobba hemifrån och det var min räddning. Vissa dagar var jag så
trött att jag satt i en fåtölj med pc:n i knät. Inte speciellt effektivt men
hellre det än att gå till läkare och bli förnedrad, så kände jag det. Vissa
perioder var jag helt bra och började motionera men jag blev alltid sämre igen.
Jag har testat massor, opererat näsan för snarkning, jag har provat homeopati,
akupunktur och naturläkare, men inget hjälpte. Jag vågar inte tänka på hur
mycket pengar jag lagt ner på allt detta.
Man måste vara frisk för att orka vara sjuk. Jag har försökt hålla kontakten med
vänner. Det har varit svårt, då jag aldrig kunnat planera något.
Jag visste ju inte hur jag skulle må nästa vecka eller nästa dag. Så man blir ju
lätt isolerad.
Även då jag varit mycket dålig, har jag försökt göra småsaker. Fikat på stan,
gått på bio, ibland teater.
Det var ofta väldigt jobbigt och jag ville bara åka hem, men efteråt kändes det
bra, jag hade ju gjort något.
Genom en arbetskamrat fick jag veta att det fanns något som hette ME. På så sätt
fick jag kontakt med Huddinge sjukhus. Det blev en viktig vändpunkt för mig. Jag
blev för första gången tagen på allvar. Jag återfick förtroendet för svensk
sjukvård. Tyvärr är den avdelningen numer nerlagd.
De senaste åren har jag jobbat 75 procent. Det har varit bra tycker jag, man har
ork att göra något annat och inte bara jobba. Men var och en måste hitta sin
egen nivå. Jag har också känt att jag sakta blivit bättre, men det har tagit sin
tid.
Till sist vill jag skicka en hälsning till dig som är sjuk. Det finns de som
blir helt bra och de flesta blir betydligt bättre. Varför skulle inte du vara en
av dem? Tappa inte hoppet!
Per-Åke 35 år
Under slutet av 2005 hade Per-Åke kvar sina symtom. Han hade partiell
sjukersättning och fortsatte att arbeta på deltid på sitt ordinarie arbete. Men
han och hans familj, som nu också bestod av två småbarn, hade flyttat vilket
medförde lång restid med krångliga och tröttande byten om han måste åka
kommunalt. Och ekonomiskt skulle det bli på sikt bli alltför kostsamt om han
inte fick ett kommunalt parkeringstillstånd. Men ett sådant kan vara mycket
svårt att få då man har diagnosen kroniskt trötthetssyndrom. För att tydliggöra
bakgrunden till sitt behov skrev han ihop följande:
” Jag har tätt återkommande svårförutsägbara skov av
onormal utmattning och muskelvärk som ej går att vila bort. Detta medför att
jag har mycket svårt att röra mig både pga av tröttheten och den svåra
muskelvärken.
Skoven är allra värst under vinterhalvåret med ca 2 i veckan, på sommaren
brukar det (men inte alltid) vara lite bättre. Men de kan också vara
ihållande i flera veckor och ibland flera månader. Detta gör också att min
rörelseförmåga begränsas kraftigt. Det innebär att varje rörelsemoment kan
åsamka mig fler skov och därmed kan jag ej arbeta, umgås med min familj
eller ha en dräglig vardag. Jag har två barn, en på 16 månader och en på 16
år som jag vill ha lite ork att umgås med.
Således är det vid skoven ej möjligt att kunna röra mig mer än någon meter,
eftersom kroppen inte tål påfrestningen.
Pga detta måste jag minimera all sorts påfrestning på kroppen. Hela livet
måste jag planera in i minsta detalj för att minska risken för dessa svåra
långa och återkommande skov. Risken är också stor att om jag ej kan ta mig
till arbetet p g a skoven så förlorar jag det och blir därmed helt
sjukskriven. Att åka kommunalt till jobbet är för mig inget alternativ då
det medför lång resväg med både buss, pendeltåg och tunnelbana med långa
gångsträckor däremellan, och då är min ork slut för den dagen och jag får
direkt återvända hem.
Att hitta parkeringsplats kring min arbetsplats kan efter långt letande och
sen lång gångstäcka till jobbet också innebära samma sak.
Jag MÅSTE ha möjlighet att parkera på arbetsplats och nära servis
inrättningar för att kunna klara av och få leva ett drägligt liv !!!”
Per-Åke 40 år
Patientberättelse 4
En vanlig dag under vintern
Långt innan jag vaknar på morgonen, har värken farit runt i kroppen och envist
pockat på uppmärksamhet. Det gnager och skär i axlar och armar. Ryggen
molvärker, det är som jag hade en sköldpaddsrygg från nacken och hela vägen ner
till svanskotan, en sköld av ständig värk som omsluter min kropp. Händerna
ligger som stela klumpar intill mig. Ovilliga att göra något. Det tjuter och
visslar i öronen. Tinnitus. Vad ska hjärnan hitta på härnäst?
Det gör extra ont i kroppen idag, säkert ett resultat av gårdagens promenad med
hunden. Tillräckligt med motion är ett stort problem. ”Inaktivitet är en större
riskfaktor än rökning vid uppkomsten av hjärtinfarkt” , läste jag i en
dagstidning. Åh, hjälp vad gör jag med sådan kunskap. Det kan gå veckor när allt
jag orkar med är att gå till brevlådan. Under vinterhalvåret är det särskilt
besvärligt både med värken och den massiva tröttheten. På sommaren kan jag känna
mig någorlunda utvilad, åtminstone under förmiddagen. Vintertid är dagarna mest
en transportsträcka till natten och några timmars vila.
”Kan jag göra min frukost själv idag” funderar jag nu, halvt vaken. Kommer jag
att kunna hälla det kokande vattnet över tebladen i kannan, eller får det bli
tepåse i en kopp vatten i mikron, som det brukar bli när händerna inte lyder.
Lite prövande börjar jag att röra på händerna, det gör ont men jag måste komma i
gång.
Vid det här stadiet under morgonproceduren kan ibland den Stora Självömkan
infinna sig. Var det så här livet skulle gestalta sig? frågar jag mig. Skulle
jag, nu vid fyllda femtio, vara reducerad till ett värkande paket. Vintertid, en
overksam kåldolme, som inte vare sig kan köra bil eller göra något mer
komplicerat än att bläddra i en tidning. De enda vardagssysslor jag utför är att
beställa mat via internet.
För det är så, att det mesta av alla sjukdomssymtom blir värre under vintern.
Det blir omöjligt att köra bil. Det är för mörkt, alla ljus bländar mig och jag
ser sämre. Det gör mig oerhört yr. Det är helt omöjligt att koordinera alla
sinnesintryck. Jag kan t ex inte tolka trafikljusen. I vilken ordning är det
rött, gult, eller grönt? ”Det lyser högst upp, då är det rött.” ”Det går folk på
övergångsstället, du måste stanna då”. Tryck på pedalen i mitten. Jamen, det går
inte. Det är kaos i hjärnan.
Att kunna läsa är mycket viktigt för mig. Litteraturen är en viktig källa till
ny kraft och påfyllning av själen. När det är höst och mörker verkar den delen i
min hjärna som har hand om läsning inte att fungera. Ibland blir bokstäverna
inte ens ord. Jag känner mig själsligt utarmad. Några trädgårdskataloger med
mest bara bilder är min lektyr på vintern.
Vid det här stadiet i självömkan kan det hända att jag grubblar en stund över
mitt förlorade yrkesliv och hur det skulle ha kunnat se ut idag. Är det riktigt
illa kan jag också börja fundera över hur länge min käre make kan tänkas stå ut
med mig, torftiga andefattiga varelse, som periodvis inte ens orkar sällskapa
framför TV:n.
Det är nu jag kan bli ordentligt ledsen och börja jämföra mig med alla friska
människor. Känna mig fruktansvärt otillräcklig gentemot min familj. Hur ska jag
kunna hjälpa mina barn när de blir föräldrar? Jag, som inte kan hålla ett
spädbarn i famnen.
När det blir så här klarar jag inte av värken och alla andra besvär. Jag behöver
ha ett mentalt övertag gentemot min sjukdom. Känna att förlusterna inte är så
stora. Att jag bestämmer över min kropp och att jag fortfarande har inflytande
över mitt liv. Att det går att skapa en ny meningsfull tillvaro trots min
sjukdom.
NEJ, säger jag till mig själv just den här dagen, idag hoppar vi över de här
destruktiva sorgliga tankarna. Kisse väntar på frukost och barnen vill komma på
middag. Kisse spinner uppmuntrande, han har uppfattat min förändrade
sinnesstämning och försvinner ut till köket.
Till middag tar vi något färdiglagat. Vi klarar oss bra med Kronfågelns
Toscanakyckling eller något annat från frysen.
Jag makar mig ur sängen, redo för en dust med vattenkokaren och mjölkpaketet.
Välsignade barn och kisse, vilken tur att ni finns. Vad skulle jag göra utan er?
Och välsignade frys, färdiglagat och micro. Med er hjälp och några
trädgårdskataloger ska jag klara av den här vintern också.
Lena 50 år |
